Η Κοιλιοκάκη είναι μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλείται από αντίδραση στη γλουτένη και επηρεάζει πολλούς ανθρώπους παγκοσμίως, ιδιαίτερα παιδιά. Η επιστημονική γνώση έχει προχωρήσει πολύ τα τελευταία χρόνια, όμως ένα μεγάλο ποσοστό των παιδιών με κοιλιοκάκη παραμένουν αδιάγνωστα, με ό,τι αυτό συνεπάγεται για την υγεία και την ανάπτυξή τους. Μια πρόσφατη πρωτοβουλία δημόσιας υγείας στην Ιταλία αποτελεί ορόσημο: για πρώτη φορά ψηφίστηκε νόμος που επιβάλλει πανεθνικό προσυμπτωματικό έλεγχο για κοιλιοκάκη και σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 σε παιδιά και εφήβους. Τα πρώτα αποτελέσματα του πιλοτικού προγράμματος, τα οποία παρουσιάστηκαν στο webinar της AOECS Gluten Free Alliance σε συνεργασία με την Ιταλική Εταιρεία Κοιλιοκάκης (Associazione Italiana Celiachia), δείχνουν:
- Περίπου 5.000 παιδιά συμμετείχαν στο πρόγραμμα, από τέσσερις ιταλικές περιφέρειες.
- 2,8% των παιδιών βρέθηκαν θετικά σε αντισώματα κοιλιοκάκης — ποσοστό σχεδόν διπλάσιο από τον παγκόσμιο μέσο όρο.
- 0,8% εμφάνισαν δείκτες για διαβήτη τύπου 1.
- Από τις περιπτώσεις με θετικά αποτελέσματα για κοιλιοκάκη, περίπου 60% δεν είχαν ποτέ διαγνωστεί πριν από τον έλεγχο.
Κατά τη διάρκεια του σεμιναρίου, αναφερόμενοι στην αυξανόμενη συχνότητα και την εκτεταμένη υποδιάγνωση της κοιλιοκάκης, οι ειδικοί έκαναν λόγο για μια «νέα πανδημία», υπογραμμίζοντας την ανάγκη για άμεση δράση και ενίσχυση της πρόληψης σε επίπεδο δημόσιας υγείας.
Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, η ενημέρωση των γονέων γίνεται κρίσιμη: τι συμβαίνει, τι πρέπει να προσέχουμε, πώς μπορεί να βοηθηθεί το παιδί αν αντιμετωπίζει αυτό το ζήτημα. Για το λόγο αυτό, μιλήσαμε με την κα Ελπίδα Γαλανόπουλου, εκπρόσωπο της Ελληνικής Εταιρείας Κοιλιοκάκης, για να κατανοήσουμε καλύτερα τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης, τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά και οι οικογένειές τους, αλλά και τις λύσεις που μπορούν να κάνουν τη διαφορά.
Φάρος: Κα Γαλανόπουλου, πώς αξιολογείτε την ιταλική πρωτοβουλία για τον πανεθνικό προσυμπτωματικό έλεγχο της Κοιλιοκάκης;
Ε. Γαλανόπουλου: Η ιταλική πρωτοβουλία είναι ένα εξαιρετικό παράδειγμα ολιστικής προσέγγισης στη δημόσια υγεία. Με τον νόμο 130/2023, η Ιταλία έγινε η πρώτη χώρα στον κόσμο που θεσμοθέτησε πανεθνικό προσυμπτωματικό έλεγχο για δύο αυτοάνοσες παθήσεις , την κοιλιοκάκη και τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1. Το πιλοτικό πρόγραμμα D1Ce Screen, που ξεκίνησε το 2024, πραγματοποιήθηκε σε τέσσερις περιφέρειες (Λομβαρδία, Μάρκε, Καμπανία, Σαρδηνία), καλύπτοντας γεωγραφικά όλο το εύρος της χώρας. Η αξία του εγχειρήματος δεν περιορίζεται μόνο στην ανίχνευση νέων περιστατικών, αλλά και στη διαμόρφωση ενός βιώσιμου μοντέλου πρόληψης που εντάσσεται στο Εθνικό Σύστημα Υγείας. Πρόκειται για ένα παράδειγμα που δείχνει ότι, με πολιτική βούληση και σωστό σχεδιασμό, η πρόληψη μπορεί να γίνει πράξη.
Φάρος: Τι μας αποκαλύπτουν τα πρώτα αποτελέσματα στην Ιταλία;
Ε. Γαλανόπουλου: Τα πρώτα αποτελέσματα του D1Ce Screen, που παρουσιάστηκαν το 2025 στο webinar της AOECS Gluten Free Alliance σε συνεργασία με την Associazione Italiana Celiachia (AIC), είναι πραγματικά εντυπωσιακά. Περίπου 5.000 παιδιά συμμετείχαν στο πιλοτικό πρόγραμμα, και τα ευρήματα δείχνουν ότι 2,8 % βρέθηκαν θετικά σε αντισώματα κοιλιοκάκης – ποσοστό σχεδόν διπλάσιο από τον παγκόσμιο μέσο όρο. Επιπλέον, 0,8 % εμφάνισαν δείκτες διαβήτη τύπου 1. Το πιο συγκλονιστικό όμως στοιχείο είναι ότι το 60 % των παιδιών που βρέθηκαν θετικά για κοιλιοκάκη δεν είχαν προηγουμένως διαγνωστεί. Αυτό αποδεικνύει το μέγεθος της υποδιάγνωσης ακόμη και σε ανεπτυγμένα συστήματα υγείας και επιβεβαιώνει την ανάγκη καθιέρωσης οργανωμένων προγραμμάτων πρόληψης.
Φάρος: Πώς θα μπορούσε κάτι παρόμοιο να εφαρμοστεί στην Ελλάδα;
Ε. Γαλανόπουλου: Η Ελλάδα μπορεί και πρέπει να εμπνευστεί από το ιταλικό παράδειγμα. Ένα παρόμοιο πιλοτικό πρόγραμμα θα μπορούσε να υλοποιηθεί σε συνεργασία με παιδογαστρεντερολόγους, πανεπιστημιακά ιδρύματα, τo Υπουργείο Υγείας και φυσικά τον δικό μας φορέα, την Ελληνική Εταιρεία Κοιλιοκάκης. Θα μπορούσε να ξεκινήσει πιλοτικά σε ορισμένες περιφέρειες με διαφορετικά δημογραφικά χαρακτηριστικά, ώστε να αξιολογηθεί η εφικτότητα, το κόστος και η αποδοχή από τις οικογένειες. Η διαδικασία μπορεί να βασιστεί σε απλές αιματολογικές εξετάσεις από δείγμα δακτύλου (capillary blood), όπως στην Ιταλία, και να συνδυαστεί με προγράμματα ενημέρωσης γιατρών και γονέων. Είναι εφικτό, αρκεί να υπάρξει συντονισμός και πολιτική βούληση. Η κοιλιοκάκη είναι ένα νόσημα με υψηλό ποσοστό υποδιάγνωσης, και η πρόληψη μέσω screening θα μπορούσε να σώσει χιλιάδες παιδιά από χρόνια ταλαιπωρία.
Φάρος: Ποια είναι τα πιο συνηθισμένα ή λιγότερο γνωστά συμπτώματα της κοιλιοκάκης στα παιδιά που πρέπει να γνωρίζουν οι γονείς;
Ε. Γαλανόπουλου: Τα πιο συχνά συμπτώματα είναι οι γαστρεντερικές διαταραχές — διάρροια, κοιλιακός πόνος, φούσκωμα, εμετοί και απώλεια βάρους. Ωστόσο, η κοιλιοκάκη δεν εκδηλώνεται πάντα με «κλασικά» συμπτώματα. Πολλά παιδιά παρουσιάζουν λιγότερο χαρακτηριστικά σημεία, όπως αναιμία, χαμηλό ύψος, καθυστέρηση ανάπτυξης, χρόνια κόπωση, ευερεθιστότητα, δερματικά εξανθήματα ή ακόμα και αλλαγές στη διάθεση και τη συμπεριφορά. Υπάρχουν όμως και περιπτώσεις όπου η νόσος δεν εμφανίζει κανένα εμφανές σύμπτωμα — τα λεγόμενα σιωπηλά ή ασυμπτωματικά περιστατικά. Σε αυτές τις περιπτώσεις, η διάγνωση γίνεται τυχαία, συνήθως μετά από εξετάσεις για άλλους λόγους ή επειδή υπάρχει οικογενειακό ιστορικό. Αυτός είναι και ο λόγος που η κοιλιοκάκη χαρακτηρίζεται ως «νόσος- χαμαιλέοντας»: μπορεί να παρουσιαστεί με πολλούς και διαφορετικούς τρόπους ή και καθόλου, κάτι που καθιστά τη διάγνωση ιδιαίτερα απαιτητική.
Φάρος: Τι πρέπει να κάνει ένας γονιός αν υποψιαστεί ότι το παιδί του έχει κοιλιοκάκη;
Ε. Γαλανόπουλου: Το πιο σημαντικό είναι να απευθυνθεί άμεσα σε παιδογαστρεντερολόγο. Δεν πρέπει να αφαιρεθεί η γλουτένη από τη διατροφή πριν γίνουν οι απαραίτητες εξετάσεις, γιατί αυτό μπορεί να αλλοιώσει τα αποτελέσματα. Ο έλεγχος ξεκινά συνήθως με αιματολογικές εξετάσεις αντισωμάτων και, αν χρειαστεί, επιβεβαιώνεται με γαστροσκόπηση και βιοψία. Η σωστή διάγνωση είναι το πρώτο βήμα για την αποτελεσματική διαχείριση της πάθησης.
Φάρος: Υπάρχει οριστική θεραπεία;
Ε. Γαλανόπουλου: Προς το παρόν, η μόνη «θεραπεία» είναι η αυστηρή δίαιτα χωρίς γλουτένη εφ’ όρου ζωής. Με την αποφυγή της γλουτένης, το έντερο επουλώνεται και το παιδί μπορεί να έχει μια απολύτως φυσιολογική ζωή. Ωστόσο, η παραμικρή κατανάλωση γλουτένης μπορεί να
προκαλέσει βλάβη ακόμη κι αν δεν εμφανιστούν άμεσα συμπτώματα. Ερευνητικά, γίνονται προσπάθειες για φαρμακευτικές λύσεις, αλλά καμία δεν έχει εγκριθεί μέχρι σήμερα.
Φάρος: Υπάρχει συσχέτιση ανάμεσα στην κοιλιοκάκη και άλλες αυτοάνοσες παθήσεις, όπως ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1 ή η θυρεοειδίτιδα Hashimoto;
Ε. Γαλανόπουλου: Ναι, υπάρχει ισχυρή επιστημονικά τεκμηριωμένη συσχέτιση ανάμεσα στην κοιλιοκάκη και άλλες αυτοάνοσες παθήσεις. Μελέτες δείχνουν ότι τα άτομα με κοιλιοκάκη έχουν 2 έως 6 φορές υψηλότερο κίνδυνο να εμφανίσουν κάποια άλλη αυτοάνοση διαταραχή στη διάρκεια της ζωής τους. Οι πιο συχνές συννοσηρότητες είναι ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1, η θυρεοειδίτιδα Hashimoto και η ερπητοειδής δερματίτιδα, μια δερματική μορφή κοιλιοκάκης που σχετίζεται άμεσα με την κατανάλωση γλουτένης. Η σύνδεση αυτή οφείλεται κυρίως σε κοινή γενετική προδιάθεση, δηλαδή στα γονίδια HLA-DQ2 και HLA-DQ8, τα οποία αυξάνουν την πιθανότητα εμφάνισης αυτοάνοσων αντιδράσεων. Γι’ αυτό και οι διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες (ESPGHAN, NASPGHAN, AGA) συστήνουν τακτικό έλεγχο για κοιλιοκάκη σε παιδιά και εφήβους με διαβήτη τύπου 1, ακόμη κι αν δεν έχουν εμφανή συμπτώματα. Η κατανόηση αυτής της συσχέτισης είναι κρίσιμη, γιατί επιτρέπει την έγκαιρη διάγνωση, τη σωστή διατροφική παρέμβαση και την πρόληψη επιπλοκών που μπορεί να επηρεάσουν τη μακροπρόθεσμη υγεία.
Φάρος: Πόσο δύσκολη είναι στην πράξη η καθημερινότητα ενός παιδιού με κοιλιοκάκη;
Ε. Γαλανόπουλου: Η καθημερινότητα μπορεί να είναι απαιτητική, αλλά όχι αδύνατη. Τα παιδιά πρέπει να ακολουθούν αυστηρά τη δίαιτα χωρίς γλουτένη, κάτι που σημαίνει ότι οι γονείς, οι δάσκαλοι και οι φίλοι τους πρέπει να είναι ενημερωμένοι. Το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι συχνά η κοινωνική απομόνωση, καθώς το παιδί δεν μπορεί να μοιραστεί εύκολα φαγητό σε πάρτι ή σχολικές εκδρομές. Με σωστή υποστήριξη, εκπαίδευση και πρόσβαση σε ασφαλή προϊόντα, τα παιδιά μπορούν να ζήσουν μια απολύτως φυσιολογική ζωή.
Φάρος: Τι πρέπει να γνωρίζουν οι εκπαιδευτικοί και το σχολείο γενικά;
Ε. Γαλανόπουλου: Οι εκπαιδευτικοί πρέπει να γνωρίζουν ότι η κοιλιοκάκη δεν είναι απλή «διατροφική επιλογή», αλλά σοβαρό αυτοάνοσο νόσημα. Οφείλουν να φροντίζουν ώστε το παιδί να μην έρχεται σε επαφή με τρόφιμα που περιέχουν γλουτένη, ακόμα και σε επίπεδο επιμόλυνσης. Σημαντική είναι η ενσυναίσθηση, η κατανόηση και η ισότιμη συμμετοχή του παιδιού σε όλες τις δραστηριότητες. Η ενημέρωση όλης της σχολικής κοινότητας είναι απαραίτητη για να μη νιώθει το παιδί διαφορετικό ή αποκλεισμένο.
Φάρος: Η κοιλιοκάκη έχει χαρακτηριστεί ως «νόσος-παγόβουνο», αφού οι περιπτώσεις που εμφανίζουν έντονα συμπτώματα αποτελούν μόνο την κορυφή της. Ποιες είναι οι συνέπειες της μη διάγνωσης για τα παιδιά που ζουν με την πάθηση χωρίς να το γνωρίζουν;
Ε. Γαλανόπουλου: Πράγματι, η κοιλιοκάκη συχνά περιγράφεται ως «νόσος-παγόβουνο»: τα περιστατικά με εμφανή συμπτώματα είναι μόνο η κορυφή, ενώ κάτω από την επιφάνεια υπάρχει ένα μεγάλο ποσοστό σιωπηλών ή άτυπων περιπτώσεων που παραμένουν αδιάγνωστες. Η μη διάγνωση σημαίνει ότι το παιδί συνεχίζει να καταναλώνει γλουτένη, προκαλώντας χρόνια φλεγμονή του λεπτού εντέρου και καταστροφή των εντερικών λαχνών, με αποτέλεσμα τη μειωμένη απορρόφηση βασικών θρεπτικών συστατικών (σίδηρος, ασβέστιο, φολικό οξύ, βιταμίνες D και B12). Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε αναιμία, καθυστέρηση σωματικής ανάπτυξης, χαμηλό βάρος ή ύψος, καθυστερημένη εφηβεία, οστεοπενία ή οστεοπόρωση ακόμη και σε μικρές ηλικίες, καθώς και σε νευρολογικά ή γνωστικά προβλήματα που σχετίζονται με τη διατροφική ανεπάρκεια. Μακροπρόθεσμα, η παρατεταμένη μη διάγνωση έχει συσχετιστεί με αυξημένο κίνδυνο υπογονιμότητας, αυτοάνοσων νοσημάτων και, σε πάρα πολύ σπάνιες περιπτώσεις, λεμφώματος του λεπτού εντέρου. Μελέτες δείχνουν ότι η έγκαιρη διάγνωση και η τήρηση της δίαιτας χωρίς γλουτένη όχι μόνο αποκαθιστούν τη λειτουργία του εντέρου αλλά και αντιστρέφουν πολλές από τις βλάβες, εξασφαλίζοντας φυσιολογική ανάπτυξη και ποιότητα ζωής. Η έγκαιρη αναγνώριση λοιπόν δεν είναι απλώς θέμα ευεξίας — είναι ζήτημα πρόληψης χρόνιων επιπλοκών και προστασίας της υγείας του παιδιού.
Φάρος: Πόσο μπορεί να βοηθήσει ένα παιδικό παραμύθι όπως το «Αντίο, κυρία Γλουτένη» της Ευαγγελίας Χατζηαντωνάκη, που είναι διαθέσιμο στην ιστοσελίδα της Ελληνικής Εταιρείας Κοιλιοκάκης, στην κατανόηση και αποδοχή της κοιλιοκάκης από τα ίδια τα παιδιά;
Ε. Γαλανόπουλου: Το δώρο της αγαπητής Ευαγγελίας και της μικρής Ηλιάνας, το παραμύθι, είναι ένα εξαιρετικό εργαλείο κατανόησης και αποδοχής. Μέσα από τη γλώσσα και τις εικόνες που καταλαβαίνουν τα παιδιά, η κοιλιοκάκη παρουσιάζεται όχι ως απειλή, αλλά ως μια πρόκληση που μπορεί να ξεπεραστεί. Βοηθά τα παιδιά να μην αισθάνονται μόνα και δίνει στους γονείς αφορμή για συζήτηση. Τέτοια βιβλία χτίζουν γέφυρες ανάμεσα στην ιατρική πληροφορία και την παιδική ψυχολογία.
Φάρος: Ποιο είναι το προσωπικό μήνυμα σας προς τους γονείς;
Ε.Γαλανόπουλου: Η κοιλιοκάκη δεν είναι κάτι που πρέπει να φοβίζει – είναι κάτι που πρέπει να κατανοηθεί και να αντιμετωπιστεί. Οι πρόσφατες εξελίξεις στην Ιταλία μας δείχνουν πως όταν υπάρχει πολιτική βούληση, σωστή ενημέρωση και υποστήριξη, είναι δυνατό να γίνουν μεγάλα βήματα προς την πρόληψη και την προστασία των παιδιών. Η ενημέρωση δεν είναι προαιρετική, είναι δικαίωμα κάθε παιδιού.
Ποια είναι η Ελπίδα Γαλανόπουλου;
Η Ελπίδα Γαλανόπουλου είναι κοινωνική λειτουργός, με εξειδίκευση στην ειδική αγωγή και εκπαίδευση και πολυετή εμπειρία σε θέματα υγείας, πρόληψης και κοινωνικής ένταξης. Πάσχει η ίδια από κοιλιοκάκη από την ηλικία των έντεκα μηνών και έχει αφιερώσει τη σταδιοδρομία της στην έρευνα, την ενημέρωση και τη βελτίωση της καθημερινότητας των ατόμων με τη νόσο. Είναι ενεργό μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Κοιλιοκάκης από παιδική ηλικία, ενώ η εθελοντική και επαγγελματική της δράση στον χώρο υπερβαίνει τα 18 χρόνια, συνδυάζοντας κοινωνική προσέγγιση, εκπαίδευση και θεσμική εκπροσώπηση.
Μάθετε περισσότερα για την Ελληνική Εταιρεία Kοιλιοκάκης:
Τηλέφωνο: 6909959672
E-mail: info@koiliokaki.com
Ιστοσελίδα: koiliokaki.com
Facebook: Ελληνική Εταιρεία Κοιλιοκάκης
Instagram: hellenic_celiac_society
